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Come alcuni di voi sanno, da mesi soffro di cistite interstiziale. In questo post voglio condividere tutto quello che ho imparato da questa esperienza.

Di cistite soffrono moltissime donne. Di cistite interstiziale, per fortuna, non così tante.

Questa e altre cose le ho scoperte sulla mia pelle dopo mesi di sofferenza. Voglio condividere il mio percorso con la cistite interstiziale per aiutare chi si trova o troverà ad affrontarla.

Da giovane ho sofferto tantissimo di cistite. Dopo la nascita del primo figlio, però, non ho mai più avuto problemi. Questo fino a quando Jakarta mi ha sconvolto completamente il sistema immunitario, e ho ricominciato a soffrirne.

Inizialmente erano infezioni di natura batteriologica, che riuscivo più o meno a risolvere anche se solo temporaneamente.

Dal gennaio scorso (2018) invece, il problema si è fatto più serio ma soprattutto continuato. Fino a luglio inoltrato non sono riuscita a liberarmi dell’odiato batterio, fino a quando una brava urologa ha azzeccato la cura.

Pensavo che quella fosse la fine di un tormento durato già abbastanza. Circa un mese dopo, invece, ho ricominciato a soffrire dei classici sintomi della cistite. Ho dunque fatto una cistoscopia che ha rivelato un’infezione di proporzioni spaventose e un edema bolloso del trigono.

Quest’ultima cosa indecifrabile altro non è che la reazione della mia uretra a ripetute infezioni. Non sto a darvi ulteriori particolari raccapriccianti, ma la diagnosi non era per nulla incoraggiante. Soprattutto perchè introduceva una condizione a me del tutto sconosciuta: la cistite interstiziale.

Con la diagnosi, è finalmente arrivato un quadro chiaro della situazione. Un quadro per nulla incoraggiante, che però mi ha in qualche modo aiutata. Vi assicuro infatti che lo stillicidio di speranza di star meglio, sempre frustrato dai sintomi che scomparivano e poi ricomparivano a volte nel giro di mezza giornata, mi stava uccidendo più dei sintomi stessi.

La cistite interstiziale, detta anche sindrome del dolore pelvico, è un’infezione dell’apparato urinario di origine non batteriologica che si cronicizza e le cui cause sono ancora poco chiare (come tutte le patologie che ho io, del resto 🙂 ).

Al momento non esistono cure definitive. Si possono solo tentare alcune strade che in certi casi riescono ad alleviare il dolore perenne. Tra queste, l’assunzione di antibiotici per un periodo protratto, integratori alimentari a base di mannosio, fermenti lattici, vitamine.

Io ho provato tutto questo e anche di più, ma non è servito a granché. Il mio urologo, che ogni tanto raccoglie pazientemente i miei disperati appelli, tenta di infondermi speranza dicendomi che a volte succede che la cistite interstiziale scompaia da sola.

Come ultima spiaggia (ma senza la certezza di una risoluzione definitiva) mi ha recentemente proposto di sottopormi a una cistoscopia in anestesia totale, durante la quale mi verrebbe prelevato il tessuto dell’uretra nei punti di più forte infezione, e bruciato l’edema bolloso.

Terrorizzata di fronte a questa prospettiva, ho dato un ulteriore taglio alla mia dieta. Alcohol, cioccolato e olive erano banditi già da tempo (senza benefici), mi mancava di eliminare i formaggi, la pasta e il pane bianco.

Praticamente sono diventata una monaca. Mangio solo verdure e ogni tanto un po’ di carne bianca e un uovo, bevo 2 litri di acqua al giorno, un solo caffè al mattino, e sgarro unicamente in caso di cene con amici o festeggiamenti particolari.

Da circa tre settimane mi sento però meglio, il che confermerebbe la tesi di molti che tutto sta nell’alimentazione. Per il momento continuo così, concedendomi occasionalmente uno sgarro, e appena sento riaffiorare i sintomi mi rimetto a bere come un cammello che deve affrontare la traversata del deserto, e digiuno per una giornata.

Ho forse finalmente capito come gestire questa cistite interstiziale, e vorrei quindi dare un paio di consigli a chi si trova di fronte a questa patologia con cui è davvero dura convivere:

1. è difficile accettare il fatto che dalla cistite interstiziale non si guarisce. Parte della soluzione però sta proprio nello smettere di cercare la guarigione e accettare la convivenza con la patologia;
2. tutti vi offriranno mille soluzioni, e prese dalla disperazione sarete forse tentate di provarle senza esclusione. Quando vi renderete conto che neanche queste funzionano, ci resterete male. Il mio consiglio è di provare solo le cose che hanno un senso per voi, e per il resto affidarvi ai vostri urologi;
3. dopo qualche mese di sofferenza, si comincia a capire cosa ci può aiutare. Ascoltate quello che vi dice il vostro corpo, e non abbiate paura di tentare cose nuove: ci vuole tempo per capire quali di queste danno davvero beneficio;
4. parlate con chi sta intorno a voi e avvisateli senza vergogna del fatto che soffrite di questo disturbo. E’ veramente importante che chi vi è più vicino capisca fino in fondo quanto invalidante è la cistite interstiziale, e come a volte il continuo sforzo per portare avanti una routine normale in condizioni di sofferenza, pesi anche sull’umore;
5. fate un bel check delle vostre pratiche di igiene intima: magari individuate qualche abitudine da cambiare, o qualcosa da inserire per ridurre assolutamente al minimo il rischio di infezioni batteriche (che è più elevato in caso di cistite interstiziale perchè tutta la zona uro-genitale è più vulnerabile).

Se volete contattarmi per condividere la vostra esperienza, non fatevi problemi. Io mi impegno ad aggiornare questo post nel caso scoprissi nuove fondamentali verità sull’odiata cistite interstiziale.

Claudia Landini
Giugno 2019